Família de criança com Amiotrofia Muscular Espinhal (AME) obtém direito ao medicamento pelo SUS
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| Foto: Reprodução/CNN |
A Justiça Federal em Pernambuco (JFPE) concedeu à família de um bebê de 1 ano e meio, residente em Águas Belas, no Agreste do estado, o direito ao tratamento com o medicamento Zolgensma, considerado o mais caro do mundo, no valor de R$ 8,6 milhões. A decisão determina que o Sistema Único de Saúde (SUS) forneça o medicamento, sob pena de multa diária de R$ 10 mil em caso de descumprimento, além do bloqueio de contas bancárias.
O bebê foi diagnosticado com Amiotrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2 (G.12.1), confirmado por meio de exame de DNA. A ordem judicial foi emitida pelo juiz titular da 23ª Vara Federal, Felipe Mota Pimentel, na quinta-feira (14), com prazo de cumprimento de até 15 dias a partir da intimação.
O Zolgensma, medicamento utilizado para tratar a AME tipo 1, foi incorporado à lista do SUS para essa categoria de pacientes, enquanto o Spinraza é indicado para o tratamento do Tipo 2. A família alegou que o Spinraza é apenas paliativo, retardando os efeitos da doença.
Na decisão, o juiz considerou laudos médicos e a solicitação da mãe da criança, Marcela Carneiro de Farias. O Núcleo de Assistência Técnica em Saúde (NATJUS) emitiu uma conclusão desfavorável ao fornecimento do medicamento. O magistrado, no entanto, ressaltou que não possui expertise na área médica e que, em casos como esse, a opinião do especialista que acompanha o paciente é mais adequada.
A decisão enfatizou a garantia constitucional da universalidade e integralidade do direito à saúde para todos, determinando que os órgãos responsáveis forneçam o medicamento Zolgensma, incluindo todos os meios necessários para sua aplicação, como equipe médica, hospital e insumos, assumindo os custos para viabilizar o tratamento com o fármaco.